Erneutes Auftreten eines aHUS

Insgesamt gibt es wenige Studien, in denen das erneute Auftreten eines aHUS untersucht wurde. Bevor es die spezifische Therapie mit Eculizumab oder Ravulizumab gab, war das Risiko für eine schwerwiegende und dauerhafte Nierenschädigung durch aHUS sehr hoch. Bei vielen Menschen mit aHUS konnte die Fehlsteuerung des Immunsystems durch die Blutwäsche (Plasmapherese) nicht dauerhaft behoben werden. Häufig war dann eine Dialyse oder Nierentransplantation notwendig, um die Funktion der Niere zu ersetzen.

Durch die neue Behandlung mit den Antikörpern hat sich der erwartete Verlauf des aHUS deutlich gebessert und die Nieren funktionieren länger. Im Beitrag zur Behandlung von aHUS findest Du weitere Informationen zu Eculizumab oder Ravulizumab. In den meisten Fällen ist die Behandlung mit diesen Wirkstoffen beim ersten Auftreten eines aHUS nicht dauerhaft, sondern wird nach etwa 6 bis 12 Monaten pausiert. Dann sollten weiterhin regelmäßige Kontrollen erfolgen.

Ob das Immunsystem auch nach der Behandlung in Balance bleibt, oder das aHUS wieder auftritt, hängt im Wesentlichen von genetischen Faktoren ab. Es gibt bestimmte Gene, die ein erneutes Auftreten eines aHUS wahrscheinlicher machen. Daher wird meistens eine genetische Untersuchung gemacht, die diese Gene untersucht. Wenn es hier Auffälligkeiten gibt, wirst Du individuell beraten und nach abgeschlossener Behandlung engmaschig begleitet.

Wenn Du bestimmte Risikofaktoren hast, werden deine Ärztinnen und Ärzte Dich individuell beraten.

Ein erstmaliges Auftreten eines aHUS während und nach einer Schwangerschaft ist selten, aber möglich. Tritt ein aHUS bei einer Schwangerschaft auf, dann am wahrscheinlichsten direkt nach der Geburt. Wenn eine Frau schwanger wird, die früher bereits ein aHUS hatte, wird diese Schwangerschaft engmaschig von einem Team der Frauenheilkunde und Geburtshilfe, der Kinderheilkunde und der Nierenheilkunde begleitet. Bei 20 von 100 Frauen welche zuvor eine aHUS Episode hatten, kommt es zu einer erneuten Episode eines aHUS während der Schwangerschaft. Falls Du während deiner Schwangerschaft eine erneute Episode haben solltest, kannst du auch dann spezialisierte Antikörper nehmen um das aHUS zu behandeln.

Auch eine Nierentransplantation kann ein erneutes Auftreten eines aHUS auslösen. Dies ist möglich, wenn bereits früher ein aHUS aufgetreten ist oder es das erste Mal ist. Da Menschen nach einer Nierentransplantation sehr regelmäßig untersucht werden, wird ein erneutes Auftreten eines aHUS meist schnell erkannt und behandelt.

Ist ein aHUS bereits zuvor aufgetreten, kann bereits vor und nach der Nierentransplantation erneut mit Eculizumab behandelt werden, um einen Rückfall zu verhindern.

Du kannst sehr wahrscheinlich nicht beeinflussen, ob Du ein erneutes aHUS bekommst. Du musst also keine Angst haben, etwas falsch zu machen. Sinn einer Behandlung ist es, Dir ein möglichst normales und sorgenfreies Leben zu ermöglich. Du solltest nicht in ständiger Angst vor einem Rezidiv leben. Manchmal ist psychologische Unterstützung sehr hilfreich, um Sorgen um die Krankheit zu bewältigen. Auch Gespräche mit Familie und Freunden können Dich entlasten und Dir einen guten Rückhalt bieten.

Wenn du schon einmal ein aHUS hattest, solltest Du in bestimmten Situationen mit deiner Ärztin oder deinem Arzt sprechen, zum Beispiel:

• Du hast eine schwere Infektion mit Fieber, Schüttelfrost und starkem Krankheitsgefühl.

• Bei Dir ist eine Operation geplant.

• Du planst eine Schwangerschaft oder bist schwanger.

• Du hast seit neuem stark erhöhten Blutdruck.

• Du lässt weniger Wasser als sonst oder Deine Urinfarbe ist verändert.

Diese Aspekte können Auslöser oder Warnzeichen für eine erneute Episode eines aHUS sein. Daher ist es sehr wichtig, dass Du mit allen Beteiligten Deine Krankheitsgeschichte teilst und bei neuen Symptomen, die Du nicht zuordnen kannst, zu Deiner Ärztin oder deinem Arzt gehst.

Im verlinkten Beitrag erfährst Du mehr darüber, was das aHUS ist und wie es entsteht.

Ein aHUS ist eine seltene, aber schwerwiegende Erkrankung. Es gibt nur wenige Studien darüber, wie häufig ein aHUS erneut auftritt. Insgesamt sind besonders genetische Risikofaktoren oder bestimmte Auslöser zu beachten, um das Risiko einer erneuten Episode einschätzen zu können.

Gleichzeitig soll die Angst vor einem Rückfall nicht Dein Leben bestimmen. Hier kann psychologische Unterstützung und eine gute Verbindung mit Freunden, Familie und Deiner behandelnden Ärztin oder Deinem behandelnden Arzt helfen, Deine Krankheit zu bewältigen.